BundeSciencia – Rare Diseases
The Society of Spanish Researchers in Germany (CERFA) in Berlin-Brandenburg have the pleasure to invite you to the next BundeSciencia – Rare Diseases, which will take place on Tuesday, 22nd of March at 18:30h CET on Zoom.
Join us and our invited speakers, from the national alliance for chronic rare diseases Germany (ACHSE), academia & private sector:
Dr. Christine Mundlos from the national alliance for chronic rare diseases Germany (ACHSE) will give a short summary on the history and activities of ACHSE, on the joined effort of the public health sector to improve the health and living situation of affected people and an outlook to what we expect/need. „Strong together – patient’s involvement in rare diseases“
Dr. Beatriz Blanco Redondo junior group lead at the University of Leipzig will talk to us about “ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis): the search for a cure”
Dr. Inés Fernández Ulibarri from Kleefstra Associtaion Spain* and Dr. Sabrina Rivero Canalejo from the University of Seville, will explain us in which consist the Kleefstra syndrome, and the use of precision medicine to find potential treatments for this syndrome and similar rare neurodevelopmental disorders.“Precision Medicine to Treat Rare Neurodevelopmental Disorders”.
There is an urgent need to establish the foundations, the knowledge, the tools and necessary skills to treat – not just one patient or group of patients, not just one syndrome but many other rare genetic diseases. These diseases affect 7% of the world’s population according to the WHO (World Health Organization) and most of them lack specific treatment. To maximize the potential of precision medicine, it requires a close collaboration between families, clinicians and R&D professionals.
Please register at our eventbrite page:
https://www.eventbrite.de/e/bundesciencia-rare-diseases-tickets-275017503757
This event is supported by Fundación Ramón Areces, ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), Spanish Embassy Berlin (Science & Cultural Department), Instituto Cervantes Berlin, UniSysCat – TU Berlin, COSMO radio (rbb) and Berlin Amateurs.
We are looking forward to seeing you there (Zoom)!
BundeSciencia – Enfermedades Raras
La Sociedad Científicos Españoles en la República Federal de Alemania (CERFA) en Berlin-Brandenburg tiene el placer de invitaros al próximo BundeSciencia – Enfermedades Raras, que tendrá lugar el 22 de Marzo a las 18:30 h en Zoom.
Únete a nosotros y a nuestros invitados de; la alianza nacional de enfermedades crónicas raras de Alemania (ACHSE), academia y sector privado:
La Dra Christine Mundlos de ACHSE nos hará un resumen de la historia y actividades de la alianza nacional de enfermedades crónicas raras de Alemania. De los esfuerzos conjuntos del sector público de salud para mejorar la situación sanitaria y de vida de las personas afectadas y tener una perspectiva de lo que esperan/necesitan “Fuertes juntos – implicación de los pacientes en enfermedades raras”
La Dra Beatriz Blanco Redondo, jefa de grupo joven en la universidad de Leipzig, nos hablará de “ALS (Esclerosis Lateral Amiotrófica, por sus siglas en inglés): la búsqueda de una cura”
La Dra Inés Fernández Ulibarri de Asociación Kleefstra España* y la Dra Sabrina Rivero Canalejo de la Universidad de Sevilla, nos explicarán en qué consiste el síndrome de Kleefstra, y el uso de medicina de precisión para encontrar tratamientos para este síndrome y otras enfermedades neurodegenerativas raras. “Medicina de precisión para tratar Enfermedades neurodegenerativas raras.”
Registro en nuestra página de Eventbrite: https://cerfa-rare-diseases.eventbrite.de/
Este evento está patrocinado por la Fundación Ramón Areces, ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), Embajada española en Berlin (Departamento de Ciencia & Cultura), Instituto Cervantes Berlin, UniSysCat – TU Berlin, COSMO radio (rbb) and Berlin Amateurs.
Os estaremos esperando en Zoom!
*Currently setting up/ En proceso de constitución
